Uno de cada 150 niños padece lo que los especialistas denominan trastorno de espectro autista. Estos pequeños presentan dificultades para relacionarse a nivel social, para comunicarse o para desarrollar actividades que no respondan a la mera rutina. Aunque no hay cura para este trastorno, sí se pueden mejorar las capacidades de estas personas mediante diversas terapias que ya se imparten en la Asociación de Padres Autistas de Toledo, que dispone de una flamante sede en el Polígono Industrial.
Los padres de niños autistas de Toledo se han unido en una asociación, con 66 integrantes, que desarrolla una intensa actividad en estos días. De hecho, recientemente han abierto su sede en la zona industrial del Polígono, y han mantenido contactos con dirigentes de las principales administraciones para hacerles llegar las necesidades de sus hijos. Uno de cada 150 niños, según los últimos estudios europeos y americanos padece autismo.
La psicóloga clínica de la asociación, Teresa Santos, explica que “el autismo, y los trastornos de espectro autista, comparten tres características principales, que se pueden dar en diferente intensidad. Por un lado, están las dificultades en la interacción social. Son personas que tienen una especial dificultad para relacionarse o para mostrar una iniciativa respecto a personas de su misma edad, especialmente cuando son niños. También para mostrar empatía hacia otras personas y para entender las normas sociales. La segunda característica deriva de la comunicación, bien por dificultades en la adquisición del lenguaje oral (incluso algunas personas no llegan a desarrollarlo), bien porque ese lenguaje está alterado de forma cualitativa, sobre todo en lo que tiene que ver con el componente pragmático. Tienen dificultades para establecer interacción con la mirada, con la sonrisa facial, a través de la mímica… La tercera característica esencial tiene que ver con comportamientos, actividades, intereses, que, en su caso, son de tipo restringido, reiterativo y estereotipado. De ahí que, por ejemplo, tengan una dificultad importante para desarrollar el juego simbólico”.
–¿El autismo es un trastorno neurológico?
–Es un trastorno, una afectación. En cuanto a lo que sería la base o la causa última, realmente no se ha podido comprobar que haya un estándar común en todas las personas que manifiestan esta alteración. Sí que es verdad que de alguna forma se considera que, a nivel neurológico, existe una base alterada, pero lo causa en sí no se ha podido determinar. Sí que parece tener una carga genética, pero tampoco se conocen qué genes en concreto son los causantes.
–¿A qué edad se detecta este trastorno?
–El autismo afecta a funciones que requieren un cierto desarrollo cognitivo de la persona y una cierta madurez. Los síntomas para diagnosticarlo implica que estén presentes ya antes de los tres años, pero para poner una etiqueta diagnóstica hay que ser bastante cauto. Muchas veces decimos que tienen características o que tienen rasgos de trastorno de espectro autista, aunque para el diagnóstico se espere más.
–¿Cuál es la reacción de los padres ante este diagnóstico?
–Generalmente cuesta bastante que se asuma el diagnóstico como tal. En la mayoría de los casos, al margen de la etiqueta diagnóstica que pueda tener el niño o la persona afectada en concreto, tratamos de enfocarlo desde el punto de vista de las dificultades: existen una dificultades, con independencia de que se llamen de una manera o de otra, y vamos a atajarlas. Pero cuesta asumirlo, de hecho una de las funciones que tiene la asociación de padres es la acogida familiar, la puesta en contacto con otras personas que han pasado ya por la misma experiencia, el apoyo desde el reconocimiento de una situación común. También les cuesta mucho asumirlo a los hermanos. Desde aquí tratamos de dar la atención lo más integral posible.
–¿Existe suficiente información al respecto?
–Falta información veraz, precisa… Y hay otro hecho: cómo llega, de dónde llega y cuándo llega esa información. Además, a los padres les surge la duda de ‘¿adónde acudo?’ El servicio de neurología se queda corto, el servicio de pediatría se queda corto… El asesoramiento, a la hora de definir cuáles son las necesidades y dónde pueden encontrar respuesta a esas necesidades, es fundamental. Normalmente es fácil que tengan un seguimiento por parte del neurólogo. Casi todos los niños son tratados por la Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil; los que son mayores de edad en la Unidad de Salud Mental. En ambos casos, está combinado el tratamiento con el psicólogo, muchas veces también con el psiquiatra. La trabajadora social también suele estar implicada en el caso.
–¿Cómo reacciona la sociedad ante un niño autista?
–Con un poco de cautela: ¿qué es esto?, se preguntan. La dificultad está en llegar a la personas para hacerles comprender lo que no es. Y no es comportamiento agresivo, disructivo… Eso es importante. Afortunadamente te das cuenta de que, en la gran mayoría de los casos, los padres dicen que los niños suelen estar integrados en el cole y todo el mundo intenta echar una mano. Es verdad que ahora hay mayor conciencia social en ese sentido y también es lo que pretendemos desde aquí, el poder fomentar eso.
–¿Cómo acceden a la educación de estos niños?
–Depende del grado de afectación. La gran mayoría de ellos están en colegios ordinarios, aunque tengan sus apoyos. Algunos de ellos se encuentran en lo que llamamos aulas TEA, que son aulas en las que se trabaja con una metodología más adecuada a las necesidades especiales de aprendizaje de estos niños y están siempre integradas en los colegios ordinarios. Hay otros niños que tienen una escolarización combinada, donde normalmente van unos días al cole ordinario y otros al específico. Y, finalmente, están los centros específicos. Aquí, en la capital, tenemos el Colegio de Educación Especial Ciudad de Toledo.
–¿Cómo se motiva a estos pequeños?
–Esta alteración es una cuestión crónica. No se cura, pero se puede trabajar. La comunicación se trabaja desde la logopedia; desde psicología, todo lo que tiene que ver con conductas, con estimulación cognitiva, pautas educativas, la comunicación y la interacción social.
–¿Existen terapias alternativas para tratar sus síntomas?
–Hay terapias que fomentan la mayor funcionalidad de estas personas, como por ejemplo la musicoterapia, que se ha convertido en una intervención muy puntera ya que se ha visto que les causa un efecto muy positivo. Utilizando como herramienta la música se llega a la interacción, la coordinación, la ritmicidad, la estimulación corporal, la percepción sensorial… También estamos en la asociación fomentando la hipoterapia o terapia acuática. Un terapeuta trabaja con ellos en la piscina distintas cuestiones de coordinación. También aprovechamos para desarrollar la interacción social. Lo hacemos los fines de semana en la piscina del Salto del Caballo, en Toledo. Y otro de las terapias que utilizamos es la terapia con caballos en una finca de Cabañas de la Sagra. En este sentido, se está demostrando que, así como existen dificultades de vinculación o la dificultades a nivel de empatía con las personas o con los semejantes, sin embargo con los animales, y en concreto con los caballos, sí que el niño puede establecer un vínculo estrecho. También es verdad que el caballo es un animal muy afectivo. Y con esta terapia, además de lo emocional, se trabajan cuestiones como el equilibrio, que para ellos es muy importante, porque, generalmente, aunque no forma parte de las características, se observa que sufren dificultades de coordinación motora.
–¿Estos tratamientos influyen en el desarrollo posterior del trastorno?
–En función del trabajo que se haya hecho se va viendo el reflejo en el desarrollo. Es como le ocurre a un niño que no tenga estas características: si se le ha fomentado la lectura, de mayor va a leer con más rapidez, con más fluidez y con mejor comprensión que una persona que, aunque sepa leer, este aspecto lo haya trabajado poco. En el caso de los niños con trastorno del espectro autista partimos de una base en la que existen dificultades, cuanto más trabajadas estén, mayor reflejo tendrán. Al final, el objetivo fundamental es que estas personas adultas lleguen a ser lo más autónomas posible, adquieran la mayor funcionalidad posible para desempeñar su vida como otro adulto.
–¿Se consigue?
–Depende del grado de afectación, pero, por ejemplo lo que sí hemos empezado a instaurar ahora, desde septiembre, es un programa ocupacional, de formación de empleo. Lo que se pretende es dar una salida ocupacional y, en la medida en la que se pueda, también laboral, para todas estas personas que, lógicamente, se van haciendo mayores. Y esto a veces se nos queda un poco colgado, los recursos que existen para personas que quizás no puedan optar a un puesto de trabajo normalizado, pero que igualmente requieren de una actividad laboral, ya sea en centro protegido, ya sea de tipo ocupacional, con mayor o menor supervisión…
–¿Se ha desarrollado ya algún proyecto concreto?
–Los socios mayores de edad de la entidad han participado en un programa de formación ocupacional sobre digitalización de documentos. De hecho, han estado trabajando en el Archivo Municipal y en la Biblioteca del Alcázar, haciendo una digitalización del archivo y de documentos de la biblioteca, de manera que luego las personas a través de internet podamos tener libre acceso a esos documentos que antes estaban en papel. En esta iniciativa han trabajado dos chicos de la asociación y el proyecto se ha realizado en colaboración con el grupo Eulen, que nos ha proporcionado tanto el espacio como los monitores. Han tenido cada uno de ellos un mes de prácticas, uno en el grupo Eulen y otro en la empresa Sercaman.
–¿Qué tipo de actividades pueden desarrollar estas personas con más eficacia?
–Intentamos que se trabaje con actividades más de tipo mecánico, en el sentido de que ellos tienen una necesidad de rutina, de hacer las cosas siempre igual, que no sean trabajos muy alternantes. Cuestiones que tienen que ver con establecer un modo de desarrollo de la actividad laboral de forma rutinaria, generalmente a ellos les viene muy bien. En el caso de la digitalización han aprendido perfectamente el programa del ordenador que tienen que utilizar, también ha aprendido a escanearlo, fotocopiarlo, sacarlo, ordenarlo…
–En la asociación se llevan a cabo diversas actividades, pero ¿cómo deben actuar los padres con niños que padecen este trastorno?
–Lo primero, hay que explicarles a los padres el problema, tanto lo que hay como lo que no hay, aclarándoles todas las dudas. Por otro lado, sobre todo enfocarlo desde el punto de vista de que existen una serie de dificultades, con independencia de la etiqueta que le pongas. Y esa dificultades hay que atajarlas. Nosotros también les damos las pautas que han de seguir, ya sea a través de las terapias que desarrollamos aquí o mediante el acuerdo que tenemos con el centro ‘Crecer’, donde se les proporcina logopedia y fisioterapia. Los padres sienten angustia, muy acrecentada por las dificultades de comunicación de los niños. Eso nos pasa en ocasiones a los profesionales. Entonces utilizamos los sistemas alternativos o aumentativos de comunicación, con métodos con apoyos visuales, como los pictogramas o las imágenes. Y otras veces se opta por el lenguaje de signos.
(www.autismotoledo.es)
Fuente: http://revistaaqui.net/index.php/sociedad/sociedad/salud/1001-falsos-mitos-sobre-el-autismo